Le TPE
L’Euthanasie
Introduction
L’histoire du mot euthanasie est passée du sens de « bonne mort ou mort douce et sans souffrance. »(Littré) à celui de « mort provoquée pour épargner au malade des souffrances physiques,ou psychiques insoutenables » (Petit Larousse).
Nous pouvons diviser euthanasie en 2 thermes : EUTHANASIE ACTIVE Il s’agit de la part d’un médecin, d’un parent, d’aider à mourir une personne qui demande de façon expresse, instante et réitérée, qu’il soit mis fin à ses souffrances, à une agonie ou à une insupportable déchéance, afin de la délivrer d’une vie qu’elle ne juge plus digne d’être vécue. L’euthanasie, ou aide active à mourir, consiste à provoquer la mort par l’utilisation de produits médicamenteux. Elle est demandée par un malade incurable, de façon lucide, réitérée, en dehors d’un état dépressif. EUTHANASIE PASSIVE Elle consiste, lorsque le malade est en phase terminale, à cesser tout traitement devenu inopérant et éventuellement, à débrancher les appareils qui le maintiennent artificiellement en vie
L’euthanasie peut être apparentée à l’eugénisme : En 1912, année où la société française d’eugénisme est créée, Charles Richet, prix Nobel de médecine écrit dans La Sélection Naturelle qu’il « ne voit pas la nécessité sociale à conserver les enfants anormaux ». Cette philosophie fut reprise lors de la seconde guerre mondiale par Hitler qui déporta de nombreux handicapés dans des camps.
L’euthanasie fait donc l’objet de nombreux problèmes philosophiques et éthiques. L’euthanasie occupe régulièrement les grands titres de magazines de presses, et est auteurs de nombreux débats politiques. La réponse à ces débats dépend évidemment de nombreux critères médicaux, mais aussi de l’état de conscience collectif sur ce sujet qui possède la plupart du temps une idée préconçue et erronée du sujet. C’est pour cela que nous essayerons de retenir les idées essentielles du sujet à travers ce travail de TPE.
Quelque repères et définitions
Définitions des termes
Quelques rappels :
L’éthique médicale repose sur : -la bienfaisance (obligation de faire le bien médicalement) -La non malfaisance (d’abord de ne pas nuire)/ transgresser avec le don organe vivant -Le respect de l’autonomie (obligation de respecter les choix des personnes autonome) -la justice (obligation d’équité dans la distribution des risques et bénéfices)
Acharnement thérapeutique : “ Attitude médicale qui consiste à poursuivre une thérapeutique lourde à visée curative alors même qu’il n’existe aucun espoir réel d’obtenir une amélioration de l’état du malade. ” (Dictionnaire permanent de bioéthique et biotechnologie, 1995)
Euthanasie : “ Acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable » (Avis du CCNE)
Abstention thérapeutique : “ Décision de n’entreprendre aucun traitements ou interventions autres que ceux qui visent à assurer le confort du patient ” (Marc Grassin)
Arrêt de traitement : “ Décision d’arrêter un ou plusieurs traitements autres que ceux de confort. ” (Marc Grassin)
Soins palliatifs (SP) : Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale.
B) Cinq types d’actes médicaux possibles en fin de vie.
- L’administration d’analgésique à des doses élevées. (euthanasie active)
- La limitation ou l’abstention des traitements actifs ou des traitements de réanimation (euthanasie passive)
- L’arrêt des dispositifs de suive artificielle (euthanasie passive)
- L’aide au suicide ou suicide assisté (euthanasie active)
- L’injection d’une substance mortelle (euthanasie active)
Trois modes d’expression de la volonté du patient existent logiquement pour chacun de ces cinq actes : soit le patient le veut, soit il est incapable de formuler son souhait soit le patient refuse l’euthanasie. Ainsi l’acte peut être volontaire (à la demande du patient), involontaire (sans la demande du patient) ou non volontaire (contre la demande du patient).
Le point de vue du patient et de son entourage
Le patient
Brefs extrait d’un témoignage de Jacqueline Martin, frappée à 19 ans par la poliomyélite causant une paralysie générale :
« Je m’appelle Jacqueline Martin. Je suis née le 19 avril 1936. […] Je terminais le bac de philo. Je préparais le bac de mathématiques ! […] Si l’on m’avait dit ce jour-là que deux mois plus tard, je serais obligée de passer le reste de ma vie en respirant avec une machine et en souffrant de paralysie, je me serais donné la mort ! Je ne sais pas pu supporter un tel avenir ! Aucun choix ne m’avait été proposé ; j’étais condamnée à une vie qui ne m’avait pas été expliquée, à une vie dont je n’aurais pas voulu ! […] Pour moi, ce qui devrait importer par-dessus tout, ce n’est pas le respect de la vie quand celle-ci est dégradée, mais ce qui devrait l’emporter avant tout c’est la qualité de la vie. Chacun devrait être libre de son choix car le choix fait partie de la dignité humaine ; […] ce que je revendique, c’est le droit à une mort douce quand je demanderai. »
Elle mourut finalement, comme elle le désirait, en juillet 1987, chez elle avec ses amis et sa famille.
Témoignage d’un malade du sida :
« Mon amour, Je voudrais posément te parler d’un sujet que nous ne pouvons pas aborder ensemble maintenant que le temps de ma fin se rapproche, car cette idée te fait trop souffrir. Depuis cette saleté de transfusion qui m’a flanqué le sida, j’ai beaucoup réfléchi à ma mort. Je la veux propre. Enfin, autant qu’on peut, car il vaut mieux ne pas imaginer ce qu’est une décomposition, celle d’un corps où les cellules de vie ont perdu la partie. Je demanderai l’euthanasie – qu’on me refusera probablement- pour moi d’abord, et pour vous. Pour moi c’est facile à comprendre : je pars serein, retournant au néant d’où le hasard et la nécessité m’ont tirée ; je ne trouve aucune valeur rédemptrice à la souffrance, donc je demande, au moment que je choisirai, qu’on abrège en m’octroyant ce qu’il faut pour passer en douceur. Auparavant, je vous aurai tous vus, et comme le sage, je vous aurai réconfortés : nous nous serons quittés et vous garderez de ma mort une belle image. Vous n’aurez rien à vous reprocher car c’est moi qui aurai voulu que nous partagions mes derniers instants ainsi. Partir, ni trop tôt, ni trop tard, dignement. Pour vous aussi. J’ai pensé au suicide, et il me reste encore assez de force pour me défenestrer par exemple Livrer ainsi à de pauvres pompiers un corps écrabouillé, affoler des passants, vous imposer la morgue, etc. Entre une mort violente qui vous salirait, et une mort propre que m’accorderait un dernier cachet que j’avalerais en connaissance de cause, y a-t-il à hésiter ? Quoi, au temps des fusées, d’internet et de je ne sais quels autres prodiges scientifiques on ne saurait mettre au point cette pilule de fin de vie ? Ni accepter d’accorder à ceux-là seuls qui a la demande la perfusion finale ? Au nom de quoi récuser mes valeurs, qui valent les autres, et me refuser de droits d’exercer ma dernière liberté ? Contre l’individu pot de terre que je suis se dressent les institutions pot de fer, Etat, Eglise et certain grands principes alibis. Il y eu des civilisations où l’on savait le prix de la mort, vécue en cohérence avec une vie. Je ne peux citer mon ultime demande à ceux qui ont le pouvoir de la satisfaire. Et te demander de me comprendre, mon amour, et de m’aider au nom de mon bel amour. »
De tels témoignages aussi poignant sont monnaie courante, ils marquent tous la détresse du malade ou l’envie de mettre fin à des souffrances aussi vives, et aussi éviter un terrible dilemme aux proches du malade.
Son entourage
On pense d’abord et souvent aux douleurs du patients atteint par une maladie incurable. Seulement cette souffrance déteint souvent sur l’entourage du malade. Dans la plupart des cas la peine de la famille est la plus intense dans les derniers moments de vie du patient, lorsqu’il souffre et qu’aucun membre de l’équipe médicale ne peut l’aider. La vue de son frère, père, compagnon en train de supporter cela est un véritable calvaire pour son entourage. Ainsi plusieurs familles refusent de voir le patient dans un si mauvaise état et de l’entendre gémir quand il n’est pas muet.
Certain proches témoignent de la situation qu’ils endurent: «Toutes les nuit je me lève des trois à quatre fois pour soigner ma belle mère qui n’est même pas reconnaissante. Elle voit tout le mal qu’elle nous donne et tout l’argent que ça coute mais on dirait qu’elle trouve ça naturel. Je finis par m’occuper plus d’elle que de mes enfants. On a beau dire mais des choses comme ça ne devraient pas exister » Dans ce cas là deux points de vue s’opposent : certaines familles partagent la souffrance de leur proche et souhaitent l’euthanasie pour abréger les maux du patient et garder une meilleur image de lui. D’autres préfèrent l’euthanasie pour de simples raisons de commodité mais cela reste plus rare.
Le point de vue de l’équipe médicale
Les médecins
Le code de déontologie médicale interdit l’acharnement thérapeutique et insiste sur le fait qu’un médecin « ne peut provoquer délibérément la mort d’un patient ». Sur ce sujet le corps médical est profondément partagé :
Le Journal of Neurology publie les résultats d’une vaste enquête : le professeur Steven Laureys, responsable du Coma Science group, a soumis 2475 médecins et membres du secteur paramédical à un questionnaire centré sur des points d’éthique relatifs à l’état de conscience médicale. Il apparaît que 66% des professeurs interrogés jugent acceptable de stopper le traitement d’un patient plongé dans un état végétatif. Mais ils ne sont 28% à estimer cette mesure justifiée lorsqu’elle s’adresse à des patients végétatifs en état de conscience minimale. C'est-à-dire que ces patients disposent d’une conscience résiduelle fluctuante associé à une incapacité de communiquer leurs pensées. Première conclusion il existe une nette différence entre l’état végétatifs et l’état de conscience minimale. Or, le diagnostic clinique est erroné dans plus de 30% des cas. Seulement 18% d’entre eux désiraient être maintenu en vie en états végétatifs et 33% pour l’état de conscience médicale. Cette différence statistique s’explique par les craintes de poursuite judiciaire et par l’irréversibilité de la mort. « Le corps médical a un travail à faire que lui-même, car il ne me parait ni éthique ni morale de ne pas accorder a autrui ce que l’on aimerait voir appliquer a soi » S.Laureys.
Certain médecins acceptent de pratiquer l’euthanasie chez les patients atteint de maladie incurable comme le sida. Ainsi en avril 1990, le chef du département Sida du centre médical universitaire d’Amsterdam (Pays-Bas) révélait que 11 des 97 patients seraient « endormis pour toujours » a leur demande mais ceux la représente moins de 10% des cas. Cependant la décision devient particulièrement douloureuse lorsqu’il s’agit d’adolescents, en 1987 le docteur Voüte a reconnu avoir aidé une quarantaine de jeunes à mourir après la demande de la famille et du patient. Un scandale s’en suivit mais le pédiatre estime qu’un adolescent de 16 ans qui lutte depuis plusieurs années contre la maladie est suffisamment mature pour décider de son sort.
Les aides-soignants
Avec les nuances qui s’imposent entre médecins selon leur âge, leur formation et leur parcours, les travaux sur le sujet tendent à montrer chez eux une volonté marqué de sauver coute que coute, « soigner a tout prix ». Oui mais a quel prix justement ? Infirmière et aides-soignantes présentes auprès du patient pour les gestes du quotidien dénoncent dans certains cas « un acharnement thérapeutique » de la part des médecins. Ceux-ci, formés pour « faire vivre », se refusent parfois jusqu’au bout à « donner la mort ». Dans un tel contexte, quel rôle joue le législateur français ? La loi Leonetti du 25 avril 2005 reconnaît la limitation ou l’arrêt des soins lorsque la situation est jugée irréversible. Avant son adoption les médecins étaient jugés pour homicides. L’arrêt de soins pour les patient en fin de vie est légale si le patient a clairement répété sa demande au moins 3 ans avant que survienne le cas d’inconscience. De ce fait, un patient qui se voit refuser sa demande d’euthanasie comme Vincent Humbert, se suicide finalement mais est poursuit en justice. Voir ce site pour de plus amples informations:www.admd.net
Les aides soignants ou techniciens de surface sont souvent plus proches du patient que les médecins comprenant mieux leurs maux et leurs problèmes. Ainsi le personnel soignant reproche aux médecins de ne pas être suffisamment proche des patients pour être témoin de leur grande souffrance. Toutefois ce personnel peut s’exprimer lors d’une prise de décision à propos du patient. Lors de ces réunions, une limite du système est soulignée car les aides soignantes, infirmières ou technicien de surface peuvent émettre leurs avis mais ils sont rarement écoutés.
La dimension politique du problème
Le suicide assisté ou euthanasie est régulièrement très discuté politiquement et médiatiquement comme dans le cas de Chantal Sébire. Atteinte d’une tumeur incurable, la quinquagénaire s’était vu refuser par la justice française le droit de se faire prescrire par son médecin un produit létal. Elle s’est suicidée en mars 2008 en absorbant une forte dose de barbiturique.
Quel est la législation en cours
Les débats pour changer la législation française ont toujours lieu et sont toujours vifs. Des associations ou collectif (comme Vincent Humbert ou ADMD) souhaitent légaliser l’euthanasie. Le principal argument est l’exemple d’autre états européens comme les pays bas qui ont légalisé l’euthanasie, mais la demande du patient doit être volontaire, réfléchie et répétée. Et la demande n’est acceptée que si le patient est dans un cas d’une maladie incurable. A l’heure actuel en France, l’euthanasie est proscrite par la loi, cette acte peut recevoir deux qualifications bien distinctes : l’homicide (s’il s’agit de donner directement la mort) et le suicide assisté (lorsque une personne aide un proche à se donner la mort sinon c’est un suicide ordinaire). Le code pénal définit, à l’article 221-1, le meurtre comme étant « le fait de donner volontairement la mort a quelqu’un ». Il est puni par 30 ans de réclusion criminelle. Le médecin ou la famille qui aide un proche à mourir s’expose donc à ces risques. Cependant la justice française arrive rarement à de telles peines car la loi leonetti dédouane les médecins. Il existe une loi traitant de l’euthanasie qui est en vigueur en France, cette loi se nome « loi leonetti » et fut créer en avril 2005 à partir de la loi Kushner (2002). Cette loi est novatrice car elle donne une part importante à l’avis du patient. Désormais il a le droit de refuser tout traitement, alimentation et hydratation ce qui est considéré comme une euthanasie passive. Seulement le refus d’un traitement ou d’une hydratation cause des souffrances terribles et une accoutumance aux sédatifs jusqu'à un stade mortel. Malheureusement la loi ne donne pas officiellement le droit à une euthanasie active.
Un projet de loi légalisant l’euthanasie rencontrerait deux obstacles de droit : le consentement, libre et éclairé, à l’acte euthanasique et plus encore, sa difficulté du respect de la dignité humaine, qui a valeur de principe constitutionnel, « En France, on euthanasie les animaux, non les personnes ». Ni la société, ni le gouvernement ne sont donc prêt à une loi sur l’euthanasie.
Le débat ne se pose donc pas en thermes binaires mais il invite à une réflexion collective sur la fin de vie que nous souhaiterons pour nous ou nos proches souffrant d’un cas végétatif ou incurable.
L’avis du gouvernement Sarkozy
Le débat sur l’euthanasie a rebondit de façon spectaculaire en France début 2011. Le sénat a examiné une proposition de loi visant à instaurer une « assistance médicale pour mourir », le texte à été étudier le 25 janvier 2011. Les débats reprennent vivement et le premier ministre (François Fillion) se place contre cette loi : « la question est de savoir si la société est en mesure de légiférer pour s’accorder le droit de donner la mort. J’estime que cette limite ne doit pas être franchie. » La loi visait à instaurer le droit de demander une assistance médicale permettant de mourir. Seulement les patients majeurs, en phase terminale d’une pathologie incurable étaient en droit de demander la mort. Trois médecins vérifieraient que le « caractère libre, éclairé, réfléchi » du patient. Les auteurs de cette loi insistent sur le fait qu’elle doit s’appliquer que dans des cas exceptionnels.
La notion parait dangereuse pour François Fillion : les médecins pourront faire face à l’incertitude du désire de la mort du patient et donc s’exposer à un risque pénal lourd. Pour le premier ministre cette loi ne respecterait pas la vie humaine et les valeurs qui fondent notre société. Il insiste pour poursuivre les débats politiques dans le sens le plus noble du terme. « Nous devons dialoguer en confiance et entendre, avec respect, les arguments de chacun. Mais il y a une méthode à proscrire, c’est celle de la précipitation. »
Les parties opposés à cette loi craignent que les soins palliatifs ne soient plus administrés et que la recherche soit arrêtée. Le but étant évidemment économique : les soins palliatifs sont de plus grandes sources de dépense que l’euthanasie. Le gouvernement s’oppose donc à cette loi car il préfère développer les soins palliatifs en passant de 100000 patient pris en charge par les SP à 200000 et en créant 1200 nouveaux lits.
La stratégie est donc claire : favoriser les soins palliatifs, refus de l’acharnement thérapeutique et de l’euthanasie. Cependant en Belgique, ils sont parvenus à développer parallèlement les soins palliatifs et l’euthanasie.
L’avis du gouvernement Hollande
Pendant sa campagne, François Hollande n'a pas parlé de légaliser l'euthanasie, un mot qui évoque selon lui "une forme de suicide" inacceptable. Il avait en revanche proposé dans son programme que "toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable (...) puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité". Lui aussi a insisté sur le fait de développer les soins palliatifs qui commence à manquer face au vieillissement de la population française. Le premier ministre Jean Marc Ayrault a dit lors d’une interview sur une radio catholique qu’il envisageait de "perfectionner la loi Leonetti" votée en 2005, décision qui parait inacceptable pour plusieurs députés UMP. Tout comme François Fillion lors de son discours sur le même sujet il affirme : « Poser cette question, c'est ouvrir une perspective qui elle-même entraîne un débat », a-t-il affirmé, demandant qu'il soit "noble et digne ». Cependant Marie José Boudier (délégué départementale ADMD) souligne le fait que la loi sera revu par leonetti lui-même (le créateur de la loi). Il parait donc évident que Leonetti ne va pas trouver d’imperfection à sa loi…
Conclusion
Il est difficile de conclure un sujet aussi vaste et complexe qu’est l’euthanasie. Cependant nous devons bien apporter une réponse à ce problème. Cette réponse ne peut se former d’un choix binaire : la réponse doit être complète et nuancée. De plus il est dur d’être totalement objectif car nos avis sur ce sujet dépendent des points de vue, de notre histoire personnelle et de notre culture. C’est pour cela qu’il y aura toujours une part de subjectivité dans notre réponse. Pour notre part, il faut avant tout connaître le sujet avant de s’exprimer, c’est seulement bien documenté qu’on peut former une réponse complète. Ainsi l’euthanasie nous parait une alternative qu’il faut envisager et accepter. L’ouverture d’esprit, le respect et la compréhension sont les maitres mots pour un premier pas vers l’acceptation de l’euthanasie. Nous supposons qu’il faut connaître un cas de souffrance extrême chez un de chez proches pour comprendre la souffrance de tous ces patients. Avec la recrudescence des cas d’euthanasie hautement médiatisé l’état d’esprit de la population française est en train de changer. Seulement quelques hommes au pouvoir refusent l’euthanasie sans consulter l’avis du peuple laissant les patients dans l’impasse, les privant d’une liberté de mourir dans la dignité.
Une des solutions au problème est de s’inscrire dans une association comme L’ADMD qui propose des directives anticipées ; ce sont des souhaits pour la fin de vie que les médecins sont obligés de consulté mais ils ne les respects quasiment jamais. Ainsi les patients les plus fortunés sont contraints de fuir au pays bas ou en suisse où l’euthanasie est légale et contrôlée. Les moins argentés sont contraint de se suicider face aux coûts : est ce vraiment plus acceptable que de légaliser l’euthanasie ? Nous ne pensons vraiment pas… Nous avons à l’heure actuel des techniques médicales qui permettent de repousser les limites du temps et de la maladie, mais malgré le fait que donner volontairement la mort à quelqu'un puisse être considéré comme un « crime », nous pensons que dans de tel cas, l’éthique permet d’aller jusqu’au suicide Assisté, quand le patient le désir et est en état de comprendre sa situation.
Toutefois les deux points de vue s’opposent et les deux réponses doivent être respectées. Au sein même du groupe les avis divergent, j’avais aussi un apriori sur l’euthanasie avant de débuter ce travail de plusieurs mois. Une fois bien documenté je me suis forgé un avis et je prône la légalisation de l’euthanasie pour le respect fondamentale de la liberté de chacun sur sa vie.